خبرنگاران اوتیسم، غصه پر درد فرشتگان زمینی - وبلاگ فوتبال

به گزارش وبلاگ فوتبال، قزوین- خبرنگاران - اوتیسم را باید یک داستان غم انگیز برای بچه ها مبتلا و والدین آنها دانست، اگر چه این اختلال درمان خاصی ندارد اما آموزش می تواند آنرا کمرنگ نموده و این شرایط سخت و مبهم را التیام ببخشد.

به گزارش وبلاگ فوتبال، ممکن است داستان هایی از بچه های را شنیده باشید که به نظر می رسد به صورت عادی در حال رشد هستند اما بعد ناگهان در حدود سن 2 سالگی شروع به عقب نشینی می نمایند که این موضوع برای والدین بسیار نگران نماینده است.

به گفته بسیاری از کارشناسان و متخصصان روانشناسی میزان شیوع اختلالات طیف اوتیسم در 2 دهه گذشته در سراسر دنیا افزایش چشمگیری داشته و ایران نیز این قاعده مستثنی نبوده است.

براساس اعلام بهزیستی استان قزوین هم اکنون 133 نفر بیمار اوتیسم تحت پوشش این نهاد قرار دارند.

سرعت رشد عجیب این بیماری به ظاهر ناشناخته شاید زنگ خطری برای جوامع باشد، چرا که اوتیسم با وجود اینکه هنوز نمی توان به طور قطع گفت یک بیماری است یا یک سبک خاص از درک، دیدن، شنیدن و زندگی، به سرعت در بین بچه ها تازه متولد شده در حال افزایش است.

با این حال هنوز بسیاری از خانواده های درگیر این بیماری نتوانسته اند سطوح اولیه از درمان و توان بخشی های مداوم را برای بچه ها خود به خاتمه برسانند.

چالش دائمی درمان در خانواده بچه ها اوتیسمی

مسئله قابل توجه در خصوص خانواده های درگیر با اوتیسم این است که به طور قطع هنوز هیچ راه چاره و درمان دائمی برای آن وجود ندارد، به عبارت دیگر اوتیسم یک چالش دائمی درمان برای خانواده های این بچه ها محسوب می گردد، چالشی که از ساده ترین توانمندی های فردی شروع و تا مهم ترین بخش های زندگی فرد مبتلا به اوتیسم ادامه دارد.

مهسا حیدری از مادرانی است که کودک مبتلا به اوتیسم دارد، در این خصوص گفت: مادرانی که وظیفه همراهی بچه ها مبتلا به اوتیسم را دارند به خوبی می دانند که درک مفهوم نگاه بچه ها ما به زندگی بسیار متفاوت تر از دیگران است.

وی گفت: شاید خیلی ها تصور نمایند کودک اوتیسمی فقط خجالتی است و در ارتباط برقرار کردن با دیگران دچار مشکل است ولی به قطع این فقط گوشه ای از مسائل مرتبط با این بیماری است.

حیدری افزود: افراد مبتلا به اوتیسم از نخستین روزهای تولد از ساده ترین مهارت ها نظیر درآوردن صداهای دوران کودکی، احساس توجه، حتی شناخت خود تا مسائل سخت و پیچیده احتیاجمند همراهی هستند و این موضوع مستلزم وجود خانواده ای پیگیر و کوششگر برای درمان و همراهی است.

مادر عصای دائمی یک بیماری مبتلا به اوتیسم است

طاهره قاسمی از دیگر بانوانی است که یک کودک مبتلا به اوتیسم را در منزل دارد، او گفت: بچه ها اوتیسم هوش پایین ندارند، ولی اصطلاح هوش جزیره ای برای آنها به کار می فرایند به این معنا که کودک من حتی از ارتباط دریافت با نزدیک ترین افراد هراس دارد، نمی تواند ضمایر درست تلفظ کند و احتیاجهای خود را بگوید ولی در نقاشی و برخی از رشته های ورزشی بسیار باهوش است.

وی اضافه نمود: با این حساب مادر عصای دائمی برای این افراد است، چراکه بچه ها ما به شدت نسبت به فضاهای جدید، انسان های جدید و هر تغییری واکنش دارند و درمان و مراجعات مکرر به مراکز مختلف برای توانبخشی می تواند اثر عکس داشته باشد.

این مادر 32 ساله توضیح داد: از سالی که متوجه شدم کودک من به اوتیسم مبتلاست با خانواده ای دیگر درگیر این بیماری آشنا شده ام و به چشم دیده ام که مادر به عنوان یک همراه دائمی برای زندگی افراد اوتیسمی نقش دارد ولی متاسفانه به اندازه ای زمان رسیدگی و همراهی طولانی و سخت است که برخی در نیمه های راه، مراحل درمان را رها می نمایند.

اوتیسمی های شهرستان ها از امکانات توانبخشی محروم هستند

علی جمالی پدر 40 ساله یکی از بچه ها اوتیسمی قزوین است، وی که یک پسر مبتلا به اوتیسم دارد، گفت: بچه ها اوتیسمی ساکن در شهرستان های قزوین از امکانات توانبخشی محروم هستند، چرا که تنها یک مرکز آموزشی و توانبخشی روزانه اوتیسم در استان قزوین وجود دارد که در مرکز شهر فعالیت می نماید و برای بسیاری از خانواده ها استفاده از خدمات این مرکز ناممکن یا هزینه بر است.

وی اضافه نمود: به علاوه هزینه های درمانی و توانبخشی در این بیماری بسیار بالاست و با مسائل مالی موجود در جامعه بسیاری از خانواده ها توان پیگیری درمان بچه ها خود را ندارند.

جمالی اعلام کرد: هر آموزش ساده ای به بچه ها ما احتیاجمند هزینه های گزافی است که تأمین آن قطعا در توان ما نیست و همین مشکل باعث می گردد خیلی از خانواده ها درمان را متوقف نمایند.

پسربچه ها بیشتر از دخترها در معرض بیماری اوتیسم هستند

پزشک فوق تخصص روانپزشکی بچه ها و نوجوانان با بیان اینکه پسرها بیشتر از دخترها در معرض بیماری اوتیسم قرار دارند، گفت: بیشتر بچه ها مبتلا به این بیماری، در برقراری ارتباط چشمی و کلامی مشکل دارند و در این هنگام پدر و مادر هر وقت حدس زدند که از این لحاظ کودکشان مشکل دارد، باید از افراد دارای صلاحیت یاری بخواهند و منتظر بدتر شدن اوضاع، افزایش علائم یا از بین رفتن بیماری نباشند.

نسرین علیزاده اضافه نمود: در حال حاضر وظیفه سنجش اوتیسم برعهده اورژانس روانپزشکی اطفال است و به بیشتر دانشجویان پزشکی، برای تشخیص سریع تر این اختلال، آموزش های مناسب داده می گردد.

وی با اشاره به اینکه والدین دارای کودک اوتیسم چه اقداماتی برای درمان فرزندانشان در نظر بگیرند،اضافه نمود: والدین درباره بیماری اوتیسم، اطلاعات را از افراد ذیصلاح کسب نمایند و هر چه بیشتر بدانند، بهتر می توانند به فرزندشان یاری نمایند و خود را درگیر درمان های بی هدف و سود جویان (مثل: هومیوپاتی، حجامت و نوروفیدیک) که امروزه زیاد شده است، ننمایند.

این متخصص روانشناسی ادامه داد: والدین بسیار مهم است که کودک خود را به همین حالت که هست، بپذیرند و با دیگران و حتی اطرافیان مقایسه ننمایند و مهارت های لازم را در مراقبت از فرزند خود کسب نموده و عوامل استرس زای محیط خانواده را شناسایی نمایند.

پزشک فوق تخصص روانپزشکی بچه ها و نوجوانان توضیح داد: هر چند بیشتر بچه ها اوتیسمی، ارتباط کلامی و چشمی ندارند، ولی می توان از راه های غیرکلامی (مثل نگاه کردن) با او ارتباط برقرار کرد و یا از روش هایی، مثل لمس کردن، بلند کردن تُن صدا و موسیقی استفاده کرد.

علیزاده با بیان اینکه هر کودکی در پشت علائم بدرفتاری خود، احتیاجی دارد و باید سعی گردد احتیاج او شناسایی گردد، گفت: به حساسیت های آنان به ویژه شنوایی، لمسی، سردی و گرمی بایذ توجه گردد.

وی ادامه داد: در زمان های کوتاهی که کودک خسته نگردد، والدین می توانند با کودک برنامه تفریح و بازی داشته باشند.

این متخصص روانشناسی در خصوص انتخاب درمان مناسب با عنوان اینکه امروزه بسیاری از روش های درمانی، کاربرد دارد که کم و بیش نقاط ضعف و قوت هر کدام نیز معین شده است،اضافه نمود: برخی از این روش ها برای کاهش رفتارهای آسیب رسان و تخریبی یا افزایش مهارت های ارتباطی و اجتماعی است و برخی نیز ترکیبی از روش های درمانی حسی، حرکتی و ذهنی هستند.

وی توصیه کرد که بهتر است والدین از سردرگمی رهایی پیدا نمایند و به یاری روانپزشک، طرح درمانی مناسب برای کودک خود فراهم نمایند، به طوری که آن روش، تمام جنبه های کودک علائم و احتیاجها را پوشش دهد و می تواند ترکیبی از گفتار درمانی، رفتار درمانی، فیزیوتراپی، کاردرمانی و تغذیه درمانی باشد.

این پزشک از والدین اینگونه بچه ها درخواست کرد که خود و فرشته های زمینی شان را گرفتار مطامع افراد سودجو ننمایند.

کرونا آموزش بچه ها اوتیسمی را با اخلال روبرو نموده است

رییس اداره آموزش و پرورش استثنایی قزوین گفت: در حال حاضر 39 دانش آموز مبتلا اوتیسم در استان مشغول تحصیل هستند که سه نفر از این افراد در مدارس عادی تحصیل می نمایند.

معرفت الله احمدی اضافه نمود: عمده ترین ویژگی اوتیسم اشکال و نارسایی در ارتباط بین فردی و اجتماعی است و ایجاد شرایط کرونا بیشترین چالش را برای آموزش در این افراد ایجاد نموده است چرا که ارتباط گیری به وسیله فضای مجزای و تلویزیون برای آموزش برای این افراد بسیار سخت است.

وی گفت: به همین دلیل در سال تحصیلی جاری کلاس های درس با حضور همکاران به صورت انفرادی و همراه دانش آموزان با رعایت پروتکل ها به صورت حضوری در مدرسه میثاق قزوین حال برگزاری است.

احمدی افزود: همچنین در شهرهای تاکستان، محمدیه و آبیک نیز دانش آموزان که تعداد آنها نیز بسیار کم می باشد، کار آموزش به صورت حضوری در حال اجرا است.

وی توضیح داد: به دلیل حساسیت ویژه آموزش به این افراد معلمان متخصص که دوره های توانبخشی و آموزشی ویژه دانش آموزان اوتیسم را پشت سر گذاشته اند برای این افراد انتخاب می شوند و کوشش شده تا بسترهای مورد احتیاج آموزشی در استان فراهم گردد.

اتاق حسی آموزش بچه ها اوتیسمی در قزوین راه اندازی می گردد

رییس اداره آموزش و پرورش استثنایی قزوین گفت: یکی از کمبودهای استان برای دانش آموزان با احتیاجهای ویژه، ایجاد اتاق حسی برای طیف اوتیسم است که در حال حاضر ساخت پیشرفته ترین اتاق اوتیسم در قزوبن در دستور کار است و با مشارکت بخش خصوصی با تیم تخصصی آموزشی، توانبخشی و مهندسی در حال اجرای این پروژه هستیم که امیدواریم به زودی با کسب مجوزهای لازم شروع به فعالیت کند..

احمدی ادامه داد: برای اجرای این طرح یک میلیارد و 500 میلیون تومان توسط بخش خصوصی هزینه شده است که می تواند به عنوان مرکز مداخله ای آموزشی و توانبخشی ویژه دانش آموزان اوتیسم به وسیله هوش مصنوعی چند حسی اتفاقات خوبی را در استان قزوین رقم بزند.

اوتیسم و چالش های آن

اوتیسم، آسپرگر، اختلال از هم پاشیدگی دوران کودکی، اختلال دوران رشد که به نوع دیگری تشخیص داده نشده است، چهار اختلالی هستند که در دسته بندی های جدید علمی همگی تحت عنوان اختلالات طیف اوتیسم شناخته و تشخیص داده می شوند و با همدیگر ادغام شده اند. اختلالات طیف اوتیسم، انواع تشخیص هایی را دربر می گیرید که از لحاظ شدت علائم اختلال با یکدیگر متفاوت هستند و در سه سطح کلی احتیاجمند حمایت، احتیاجمند حمایت زیاد، احتیاجمند حمایت بسیار زیاد جای می گیرند.

مدیرکل بهزیستی استان قزوین اتیسم را یک اخلال عصبی-رشدی معرفی می نماید که بخش های مختلف مغز را در همکاری با یکدیگر دچار مشکل می نماید و به عنوان یکی از انواع اختلالات دوران کودکی شناخته می گردد.

علیرضا وارثی اضافه نمود: بچه ها مبتلا به اوتیسم تمایلی به برقراری تماملات اجتماعی ندارند و این روحیه را می توان از سنین نوزادی با علائم مختلفی در این بچه ها مشاهده کرد.

وی گفت: بچه ها مبتلا به اوتیسم از دوران نوزادی کمتر به دیگران نگاه می نمایند، علاقه ای به ارتباط چشمی با بقیه افراد ندارد، کمتر صداهای مخصوص بچه ها را از خود بروز می دهند، به نام خود واکنش نشان نمی دهند و از برقراری ارتباط کلامی طفره می فرایند و درنهایت بازی های اجتماعی را تنهایی انجام می دهند.

وارثی شرح داد: محدودیت در علاقه مندی به بازی ها و فعالیت ها، کاهش تعاملات و روابط اجتماعی و مسائل ارتباطات کلامی و غیرکلامی از عمده علائم این بیماری است که البته برای تشخیص قطعی باید کارشناسان بهزیستی معاینه نمایند.

وی اضافه نمود: اوتیسم در سه سال اولیه زندگی بروز می نماید و مادام العمر است، شاخصه اصلی آن نقص در ارتباط و تعاملات اجتماعی و بروز رفتارهای کلیشه ای و خزانه رفتاری، حرکتی و غیره محدود می گردد.

این مسوول افزود: این اختلال، اختلالی پیچیده و وخیم است و مسائل زیادی را برای رشد کودک در حیطه های مختلف رشد شناختی، اجتماعی، عاطفی و … ایجاد می نماید و کودک و خانواده را دچار انواع چالش ها می نماید.

133 بیمار اوتیسم تحت پوشش بهزیستی قزوین قرار دارند

مدیرکل بهزیستی استان قزوین گفت: تعداد افراد دارای اختلال طیف اوتیسم تحت پوشش بهزیستی استان قزوین 133 نفر است که این افراد در دامنه سنی 4 تا 39 سال قرار دارند.

وارثی اضافه نمود: بیشترین فراوانی در مبتلایان به اوتیسم در قزوین به ترتیب در سنین 11، 7 و 12 سالگی هستند و در حال حاضر یک مرکز آموزشی و توانبخشی روزانه اوتیسم در شهر قزوین با ظرفیت 50 نفر فعال است که خدمات توانبخشی و آموزشی به این بچه ها را ارائه می نماید.

وی زمان تشخیص اوتیسم را از 6 ماهگی مطرح نمود و گفت: غربالگری اوتیسم در بهزیستی از سن 2 تا پنج سالگی صورت می گیرد، چون این گروه سنی معمولاً بچه های هستند که دسترسی به آنها در مهدها فراهم است.

این مسوول توضیح داد: غربالگری اوتیسم از سال 95 در استان قزوین شروع شده است اما این غربالگری در مهدهای کودک اجرا می شد و خانواده ها با مراجعه به مهدها، پرسش نامه ای شامل 10 سؤال را تکمیل می کردند و اگر پاسخ های مشکوک در این پرسشنامه زیاد بود، بعد از آن باید به پایگاه های بهزیستی مراجعه می کردند.

وارثی افزود: همچنین طرح غربالگری اوتیسم همزمان با اجرای کشوری در قزوین و به وسیله مراکز آموزشی اوتیسم اجرا می گردد.

بهزیستی حامی خانواده های فرزندان اوتیسمی است

مدیرکل بهزیستی استان قزوین گفت: هزینه های هنگفت آموزشی، درمانی، کادر درمانی ذهنی، مهارت آموزی به صورت طولانی مدت منجر تحمیل فشار مالی بر خانواده ها می گردد، از این رو بهزیستی کوشش نموده است تا سهمی از این هزینه ها داشته باشد.

وارثی اضافه نمود: در کنار یارانه ای که بابت هزینه های این افراد پرداخت می گردد، 800 هزار تومان سرانه از سوی سازمان بهزیستی به این خانواده ها پرداخت می گردد که در کنار این نیز حمایت های توانبخشی دیگر در صورت تأمین منابع به این خانواده ها ارایه می گردد.

وی ادامه داد: عدم توانایی خانواده ها در پرداخت سهم مشارکت در قبال خدمات مرکز باعث بروز مسائل عدیده ای در هزینه های مرکز و عدم تداوم برنامه های توانبخشی از طرف خانواده ها شده است و امیدواریم در این خصوص از ظرفیت یاری های مردمی و خیران بهره مند شدیم.